El refugio: centro médico multidisciplinar para enfermos neuromusculares. Paraje de los Melgarejos, Puerto de la Cadena, Murcia

Abstract

El centro médico multidisciplinar está concebido para proporcionar un refugio a personas afectadas por alguna enfermedad neuromuscular en cualquiera de las fases en la que se encuentre. El 80% de estos pacientes poseen una minusvalía del 81,6%, es decir, necesitan cuidados extremos que en algunos casos sus familias no pueden brindarles. El gasto anual por paciente ronda los 25.000 ?. Las enfermedades neuromusculares suponen un cambio tanto físico como mental en el paciente. Muchos de ellos sufren debilidad muscular y limitación de la marcha, siendo estos los síntomas más comunes y los que generan más necesidades, ya que se vuelven completamente dependientes. Es difícil trasladarlos a centros para calmar su dolor y muchos de ellos se quedan completamente aislados debido a las barreras arquitectónicas o son incapaces de realizar cualquier actividad cotidiana. Asimismo, poseen trastornos del sueño debido a la debilidad muscular, alteraciones cardiacas, deficiencias respiratorias y pérdida o alteración del habla, lo que les incapacita para poder comunicarse con su alrededor negando toda clase de relación social. Respecto al factor psicológico, el dolor y sus síntomas afectan emocionalmente al paciente. Sufren aislamiento, soledad y frustración. Además, todo su entorno, tanto espacios como objetos, están mal diseñados, lo que dificulta su calidad de vida considerablemente. Determinados estudios han demostrado que carecer de salud mental reduce la satisfacción de vida y disminuye la esperanza de vida. Por tanto, la neurorehabilitación y el acompañamiento psicológico se convierte en algo esencial. De esta manera se focalizan las necesidades del paciente en las distintas fases de la enfermedad para mantener la funcionalidad y la calidad de vida al máximo nivel.